Udruženje Srce za djecu oboljelu od raka povodom 15. februara Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka obnoviće inicijativu za rješavanja problema bolovanja roditelja djece oboljele od malignih bolesti na području entiteta Federacija Bosne i Hercegovine i uputiti je Zastupničkom domu Parlamenta FBiH.
Tim povodom danas je organizovana konferencija i panel diskusija kako bi se usaglasio tekst inicijative i put kojim bi se ovaj problem riješio na području entiteta FBiH.
Fikret Kubat, direktor Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka, rekao je da u cijelom svijetu na godišnjem nivou oko 300.000 djece i tinejdžera oboli od svih vrsta maligniteta.
“U Bosni i Hercegovini godišnje oko 90 djece oboli od neke vrste maligniteta, od čega u FBiH oko 60, a u Republici Srpskoj oko 30 djece”, rekao je on.
Govoreći o procentu izliječenja, rekao je da kada je u pitanju leukemija ovaj procenat se kreće između 80 i 90 posto, dok je za tumore postotak oko 50 posto.
“To je za nas roditelje alarm i vjerujem da će biti i za akademsku zajednicu, farmaceutske kuće, države, da se više ulaže u istraživanje, u pametne lijekove jer naša djeca i dalje primaju kemoterapije i radioterapiju, a to nisu pametni lijekovi”, rekao je i dodao da je dosta lijekova u istraživanju i da vjeruje da će se BiH pridružiti zapadnim zemljama kada su u pitanju istraživanja i pametni lijekovi.
Podsjetio je da su 2017. podnijeli inicijativu, i iako nije niko bio protiv, ovaj proces nije završen.
Jasna Vatreš, socijalna radnica, pročitala je poruku majke petogodišnjeg dječaka koja se s njim nalazi na liječenju van BiH o problemima s kojima se susreću roditelji oboljele djece, plaćanju lijekova, nalaza, dolazaka na liječenje, namirnica…
“Nehumano je tom roditelju dati otkaz, osporavati ili neplatiti mu bolovanje”,rekla je Vatreš.
Prema riječima Vatreš, borba s rakom je teška i iscrpljujuća i za dijete i cijelu porodicu te predstavlja izazov s dosta psihičkog napora.
Kao problem je istakla i obavezu roditelja da “završe papirologiju” i da u teškim trenucima liječenja moraju ostaviti djecu u bolnici da bi komisijama dokazivali da imaju bolesno dijete.
Prema njenim riječima, roditeljima djece oboljele od malignih bolesti je potrebno pravo na bolovanje tokom dijagnostike i aktivnog liječenja.
“Kad je sve idealno liječenje je dugotrajno, od šest mjeseci do dvije godine, a gdje su u nekim slučajevima i komplikacije”, rekla je Vatreš i dodala da je u mnogim slučajevima oštećen i budžet porodice zbog čega traže pravo na 100 posto zarade radi intenzivne njege i brige o djeci.
Osim toga potrebno je ukinuti potrebno prisustvo roditelja na komisiji za bolovanje, jer roditelj treba da bude uz svoje dijete.
“To je što najmanje možemo učiniti, pružiti im pomoć i podršku, oni prolaze mnogo veće bitke”,rekla je Vatreš.
Lejla Kamerić, član odbora Childhood Cancer International Europe, rekla je da je osnovni cilj smanjiti razlike u standardima liječenja i njege između našeg dijela Evrope i zapadne Evrope. Prema njenim riječima, u entitetu Republika Srpska u regulativu je uvedena naknada plate u iznosu od 100 posto za vrijeme aktivnog liječenja. Dodala je da je slično stanje i u Hrvatskoj, dok je u Srbiji pravo ograničeno do 18 godine djeteta.
“Zašto da se oslanjamo na razumijevanje ili nerazumijevanje poslodavca, mi smatramo da to treba da bude u sistemu riješeno”, istakla je Kamerić.
U online konferenciji i panel diskusiji prisustvovali su i zastupnici Parlamenta FBiH, koji su se složili da je pitanje bolovanja za roditelje oboljele djece za vrijeme liječenja potrebno što prije riješiti. Dogovoreno je da u narednih 10 do 15 dana bude održan prvi sastanak, kako bi se usaglasila inicijativa za zakonske izmjene.
Izvor:BHRT
